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S'trifft Helga Uphoff

Helga Uphoff Helga Uphoff lebt für ihr Internetportal DiabSite; erlebt man sie in ihrer gemütlich renovierten Altbauwohnung Helga Uphoff lebt für ihr Internetportal DiabSite; erlebt man sie in ihrer gemütlich renovierten Altbauwohnung mitten in Berlin, wirkt der PC mit dem großen Bildschirm verloren zwischen antiken Schränken, Kommoden und Sesseln - wie ein Möbelstück aus einer anderen Zeit. Bücherregale bis zur Decke, zwei zahme Taschentiger begrüßen Katzen-Freunde und andere Besucher gleichermaßen freundlich, Lavendel und Tomatenpflanzen auf dem schmalen Balkon lassen für Lärm und Hektik keinen Raum.
Die DiabSite wurde noch vor der Jahrtausendwende, 1999, von fünf Diabetikerinnen erdacht. Was als fixe Idee begann, wurde immer professioneller. Helga Uphoff war damals die treibende Kraft und steckt heute viel Energie in ihr Internetportal - www.diabsite.de.

Insuliner:
Als Pumpenträgerin hast Du Dich mit anderen Diabetikerinnen monatlich zum Brunch getroffen. An einem dieser Sonntage entstand die Idee für die DiabSite?
H.U.:
So ist es. Durch mein Studium hatte ich schon lange Zugang zum Internet und später einen Nebenjob in dem ich Webseiten aktualisierte und redaktionell betreute. Eine der Pumpenträgerinnen meinte damals, dass das, was unter Diabetes im Internet stehe, wirklich dürftig sei. Auf die Idee, im Internet nach Diabetes zu suchen, war ich bis dahin noch nicht gekommen. Der Gedanke, eine eigene Internetseite zum Diabetes machen war naheliegend und faszinierend.
Insuliner:
Das das ging alles ganz glatt?
H.U.:
Nachdem wir uns einig geworden waren, was wir im Internet anbieten wollen, haben wir lange nach einem Namen gesucht. Wir waren fünf vollkommen unterschiedliche Frauen, die der Diabetes einte. Während das Projekt für die anderen Teammitglieder eher ein Hobby war, hatte ich von Anfang einen professionellen Anspruch. Aus Diabetes und Website ist nach vielen Diskussionen DiabSite geworden.
Mitte März 2000 haben wir ganz klein angefangen. Doch schnell gab es immer mehr Seiten zum Korrekturlesen, immer mehr Entscheidungen, die gefällt und immer mehr Kontakte, die gepflegt sein wollten. So viel Zeit konnten die anderen nicht aufbringen, weil sie entweder eine Familie hatten, ihr Beruf es nicht zuließ oder der neue Freund interessanter war. So zogen sich sie sich nach und nach zurück.
Mich hat das Projekt von Anfang an gefesselt. Alle Menschen sollten mehr über Diabetes erfahren, Diabetiker im Netz Hilfe finden und Ärzte ihre Diabetes-Patienten besser verstehen. Schnell lernte ich, mit dem Internet versierter umzugehen.
Um nicht zu sehr im eigenen Saft zu schmoren, traf ich mich weiter mit den ehemaligen Mitstreiterinnen und fragte, was sie von dieser oder jener Idee hielten. Jede kritische Stimme war wichtig und jede Hilfe von Journalisten, Internet-Experten, Medizinern etc. willkommen.
Das lief etwa fünf Jahre lang just for fun. Jeder wurde für die DiabSite eingespannt. Schließlich brauchte ich auch mal Hilfe, die zu Recht bezahlt werden wollte. Doch wie kann man so ein Projekt auf finanzielle Füße stellen, ohne auf jeder Seite Werbung zu haben?
Im Rahmen einer Umfrage unter den DiabSite-Nutzern kam heraus, dass sich viele Informationen zu neuen Blutzuckermessgeräten und andere technische Hilfsmittel wünschten. So wurde die Idee geboren, diese gegen einen Obolus von den Anbietern vorzustellen.
Insuliner:
Du hattest ausreichend Energie und Zeit, um weiterzumachen und den gewachsenen Ansprüchen zu genügen?
H.U.:
Ich brannte damals schon für das Projekt und habe diese Begeisterung bis heute nicht verloren. Meine Mitbewohner und Freunde, jeden habe ich versucht anzustecken und als Unterstützer zu gewinnen. In einer Mailingliste kommunizierte ich mit Computerexperten und bekam ein paar Tipps zum Ausbau der Website durch Umstellung auf ein Datenbanksystem. Und das hat funktioniert.
So hatte ich mehr Zeit, konnte weiter in der Apotheke arbeiten und bestimmte Aufgaben an freie Mitarbeiter übergeben. Das war vor allem für den Umbau der DiabSite wichtig, die inzwischen Diabetes-Portal DiabSite heißt und weitgehend barrierefrei ist. Nebenbei wurde die Wohnung renoviert.
Insuliner:
Nach der Schule hast Du die Ausbildung zur Pharmazeutisch-Technischen Assistentin (PTA) gemacht und arbeitest heute halbtags. Hast Du mit der Arbeit in der Apotheke Deinen Traumberuf gefunden?
H.U.:
Schon mein Großvater war Apotheker und meine Mutter Apothekenhelferin. Eine Apotheke von der anderen Seite des Handverkaufstisches kannte ich schon als Kind. Meine Eltern waren mit der Familie, die die großväterliche Apotheke gekauft hatte, gut befreundet und wir Kinder spielten zusammen.
Später habe ich den Ferien dort gejobbt und nach der PTA-Ausbildung in Münster mein Praktikum gemacht. Damals wurden Salben, Tees, Zäpfchen und Pillen noch in der Apotheke selbst hergestellt und ich habe dort viel gelernt.
Insuliner:
Hast Du später auch in dieser Apotheke gearbeitet?
H.U.:
Nein, ich bin nach Bremen gegangen und habe auch in Köln und auf der Insel Sylt gearbeitet. Der Beruf macht mir bis heute viel Freude, auch wenn der ganze Verwaltungskram durch die Gesundheitsreformen einem kaum noch Zeit für den einzelnen Patienten lässt.
Insuliner:
Geboren wurdest Du 1958 in Worpswede. Mit elf Jahren hattest Du Diabetes. Kannst Du Dich an den Anfang erinnern?
H.U.:
Ja, ich erinnere mich gut an die typischen Symptome Gewichtsverlust, Müdigkeit und an den großen Durst. Manchmal saß ich auf der Toilette und habe gleichzeitig Sprudel getrunken.
Unsere alte Hausärztin hat den Diabetes am Donnerstag, dem 1. Mai, festgestellt. Wegen des Feiertages sollte ich erst am Montag ins Krankenhaus. Ich war schon völlig ausgetrocknet und ihr war wohl nicht klar, wie ernst meine Situation als Typ-1-Diabetikerin gewesen ist.
Eine gute Freundin meiner Mutter arbeitete als Chefärztin der Kinderstationen im Krankenhaus Walsrode; Tante Elisabeth hat mich nach einem Telefonat mit meiner Mutter bald in den Arm genommen.
Insuliner:
Wie lange warst Du im Krankenhaus und welche Privilegien hattest Du?
H.U.:
Etwa vier Wochen war ich dort. Durch das Insulin hatte ich großen Hunger; dafür gab es gekochtes Gemüse und das habe ich damals gehasst. Da ich nach ein, zwei Tagen nicht mehr krank war, wollte und musste ich beschäftigt werden. So durfte ich gemeinsam mit einem weiteren Kind mit Diabetes - von dem ich übrigens viel gelernt habe - Impfpässe stempeln, in der Diätküche lernen wie Kohlenhydrate berechnet werden und auch mal einen Essenswunsch äußern. Ein Assistenzarzt wurde von Tante Elisabeth hin und wieder abgestellt, um mit uns im Park Fußball zu spielen, wir habe beim Fensterputzen geholfen und den kleineren Kindern vorgelesen oder sie mit Brett- und Kartenspielen bei Laune gehalten. Drei- bis viermal pro Jahr war ich dort zur Einstellung.
Insuliner:
Hattest Du Hypos erlebt beim Schulsport oder sonstigen Aktivitäten und welche Reaktionen gab es?
H.U.:
Ich war mit tierischem Insulin eingestellt und hatte wohl viel Spielraum bis zur Hypo. Ohne Probleme habe ich neben dem Schul- sogar noch Leistungssport betrieben, bin geritten und habe Musik gemacht.
Mit der Sport AG waren wir zum Training in einer Jugendherberge in Berchtesgaden. Meine Mutter war wohl doch etwas besorgt und bat Tante Elisabeth um einen Arztbrief, den ich - falls erforderlich - einem dortigen Arzt vorlegen sollte. Den Brief habe ich ungenutzt wieder mitgebracht und später gelesen. Der Anfang lautete: Helga ist ein aufgewecktes und sehr lebendiges Mädchen.
Für mich war es spannend und super aufregend, dass in der Jugendherberge gleichzeitig eine Jungengruppe aus Belgien war - auch wenn für Gespräche die frisch erworbenen und eher dürftigen Englisch- und Französischkenntnisse erforderlich waren.
Im Gymnasium hatte ich nur einmal eine Unterzuckerung. Dabei habe ich wohl ständig mit dem Stuhl gewippt und nicht auf die Ermahnung des Lehrers reagiert. Das passte überhaupt nicht zu meinem sonstigen Verhalten.
Meine Schwester ist sechs Jahre älter und war auf derselben Schule; sie wurde gerufen. Aber bis dahin hatte ich wohl schon einen Kakao getrunken und ein Brot gegessen.
Insuliner:
Wie sind Deine Eltern mit der Diabetesbehandlung umgegangen?
H.U.:
Etwa zwei Wochen lang wurden Lebensmittel abgewogen; danach wurde geschätzt. Trotz des eher lockeren Umgangs mit dem Diabetes haben meine Eltern mir durch die Krankheit etwas mehr Aufmerksamkeit geschenkt, was ich mir immer gewünscht habe.
Spritzen war von Anfang an meine Angelegenheit. Was mich über viele Jahre genervt hat, war die morgendliche Frage meiner Mutter: "Hast Du gespritzt?"
Das habe ich übrigens einmal einer Elterngruppe erzählt und dann die Frage gestellt: "Wollen Sie, dass es so etwas ist, was von Ihnen bleibt und Ihrem Kind zuerst einfällt, wenn es später an Vater oder Mutter denkt?" Im Raum herrschte Totenstille
Insuliner:
Du hast mit der Mittleren Reife Deine Schullaufbahn beendet, aber später das Abitur nachgeholt.
H.U.:
1991 habe ich hier in Berlin das Abitur gemacht und mit 33 Jahren mein Lehramts-Studium für Deutsch und Politik angefangen. Bis kurz vorm Ersten Staatsexamen habe ich Apotheke, DiabSite und Studium koordinieren können, dann hat die DiabSite gegenüber dem Studium gesiegt.
Meine Erfahrungen an der Freien Universität Berlin helfen mir heute noch, wenn es darum geht, komplizierte Dinge verständlich zu erklären.
Insuliner:
Wie gehst Du mit dem Gedanken an Folgeschäden um?
H.U.:
Ich habe bei meiner Mutter erlebt, was Dialyse bedeutet. Mir geht es nach über 40 Diabetesjahren noch immer gut. Ich stelle meinen Stoffwechsel ordentlich ein, messe regelmäßig den Blutzucker und führe ansonsten ein eher unkonventionelles Leben. Aber wir haben nur ein Leben, und das sollten wir genießen, solange es geht. Probleme werden gelöst, wenn sie anstehen.
Ich denke, dass Folgeschäden durch die Angst davor vielleicht sogar begünstigt werden. Jedenfalls macht Angst Stress und Stress führt zu hohen Blutzuckerwerten.
Insuliner:
In Deutschland gibt es viele kleine und wenig große Selbsthilfegruppen für Diabetiker: Wie siehst Du deren Zukunft?
H.U.:
Eine Selbsthilfegruppe zu organisieren ist heute durch Fernsehen und Internet viel schwerer als früher.
Ich sehe gerade bei den älteren Typ-2-Diabetikern, die ich aus der Apotheke und der eigenen Familie kenne, dass sie noch immer Angst vor der Spritze haben und langjährige Gewohnheiten erst aufgeben, wenn der Leidensdruck sehr groß ist. Da stellt sich die Frage, ob und in welchem Alter man den Diabetes dramatisieren muss? Wichtiger wäre die Diabetes-Prävention.
Bei Kindern ist das ganz anders; da engagieren sich die Eltern sehr - einfach weil sie Angst haben, etwas falsch zu machen.
Jugendliche und junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes sind fast immer gut geschult und informieren sich zudem oft im Internet über Diabetes.
Auf jeden Fall sollten Menschen mit Diabetes die vielfältigen Angebote der Selbsthilfe nutzen und gemeinsam Spaß haben. Ganz nebenbei werden da immer auch wertvolle Erfahrungen ausgetauscht.
Insuliner:
Wo ist dann die Aufgabe der großen Verbände heute?
H.U.:
Es ist wichtig, das Thema Diabetes in die Öffentlichkeit zu tragen. Die Menschen vergessen schnell wieder.
Die Frage, was und wie etwas schon vor der Diabetesmanifestation getan werden kann, sollte immer wieder neu beantwortet werden. Auch deshalb bauen wir auf dem Diabetes-Portal DiabSite gerade den Bereich Diabetes-Prävention aus.
Die Zerstrittenheit der einzelnen Gruppen im Diabetesbereich lässt sich meiner Meinung nach kaum und schon gar nicht durch die Gründung einer neuen (Dach)Organisation beseitigen. Da drohen vielmehr Vetternwirtschaft, Neid und Geldverschwendung. Damit macht man sich keine Freunde. Glaubwürdiger ist es, ein gutes Konzept zu haben und die Selbsthilfe zu unterstützen.
Insuliner:
Wir wünschen Dir viele gute Ideen für DiabSite und Menschen, die Dich bei der Umsetzung hilfreich begleiten.

Insuliner-Portrait

Quellen

Der INSULINER 96

zuletzt bearbeitet: 25.09.2011 nach oben

Wir danken der Herausgeberin des INSULINERs, Anneliese Kuhn-Prinz, und dem Insuliner-Verlag für die freundliche Publikationsgenehmigung!

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Andrea Weber

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